Une révolution dans la prise en charge de Parkinson

Date de publication : 10/03/2016

Depuis plus d’un an, l’hôpital Henry Gabrielle propose un stage de 5 semaines de rééducation intensive pour les patients atteints de la maladie Parkinson. Séances d’orthophonie, activité sportive, exercices de graphisme... Le programme est chargé. Mais il s’avère très efficace. Reportage. Par Maud Guillot

Ce matin, ils sont huit assis autour d’une table de réunion. Ils s’appellent Guy, Bernard, Jean-Marc, Christian ou Maryse... Ils ont entre 57 et 74 ans et ils sont volontaires pour suivre le programme Sirocco à l’hôpital Henry Gabrielle à Saint Genis Laval. Ça fait deux semaines et demi déjà qu’ils sont hospitalisés. Et ils n’ont fait que la moitié du chemin. Ces patients sont venus pour suivre une thérapie novatrice contre la maladie de Parkinson, dont ils souffrent. Cette prise en charge repose sur une rééducation intensive et répétitive. A leur échelle, c’est même un vrai programme commando ! Marche nordique, rééducation de la voix, cross-training, taï-chi, ergothérapie,... Tous les jours, de 9 h à 16h30, ils enchaînent les exercices. Et finissent chaque journée épuisés. Objectif : retrouver une certaine qualité de vie.
"On a souvent l’image du tremblement quand on pense à Parkinson. Mais ce symptôme est loin d’être le seul. D’autant qu’il est de mieux en mieux contrôlé par les médicaments” raconte le Dr Teodor Danaila, neurologue et spécialiste de cette maladie dégénérative à l’hôpital Neuro. C’est lui qui en 2014 a été à l’origine de l’importation de ce programme développé aux Etats-Unis, au Canada ou aux Pays-Bas et qui a fait ses preuves. En réalité, les malades ont bien d’autres problèmes, parfois peu visibles : c’est l’ensemble du contrôle des mouvements qui est compliqué. Ce qui implique des difficultés à marcher, à écrire, à parler... "Petit à petit, le patient qui perd confiance en ses capacités se recroqueville sur lui-même. Il n’ose plus sortir, faire ses courses car il doit composer le code de la carte bleue ou signer un chèque. Il se coupe du monde et de ses proches” ajoute le Dr Maxime Cheminon, responsable de ce programme à l’hôpital Henry Gabrielle. Quand la posture se referme, la voix non plus ne porte plus. Elle devient monocorde, n’a plus d’intensité. Les patients finissent par ne plus pouvoir suivre et tenir une conversation.

D’où l’idée de leur redonner une certaine autonomie en les "sur” stimulant. "Amplitude et ouverture, c’est ce sur quoi on insiste chaque jour. Le patient doit parler et penser fort” insiste Marie-Odile Girard, cadre de santé. Au fil des cinq semaines, les patients regagnent en effet de l’estime de soi. En travaillant beaucoup. "L’activité physique régulière et intensive freine l’évolution de la maladie, c’est incontestable” plaide Teodor Danaila.


Honte


C’est d’ailleurs à une séance de rééducation graphique que nous assistons ce mercredi matin. Alexia, l’ergothérapeute mène le groupe. "Vous allez voir, c’est du grand art. On, se croirait à la maternelle” lance Jean-Marc, 20 ans de Parkinson, qui s’installe à nos côtés. Car ces retraités n’ont rien perdu de leur sens de l’humour, même si la souffrance est bel et bien là. "Voilà à quoi on en est réduits. J’ai appris à mes petits enfants à écrire. Aujourd’hui, c’est moi qui doit réapprendre !” ajoute Bernard plus amer. Il faut commencer par s’échauffer la tête, le cou, et les mains. Alexia leur demande de (...)

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